沒有插管不給付？ 立委籲罕病呼吸器給付

許多罕見疾病可能併發肌肉萎縮甚至呼吸衰竭等症狀，導致患者必須依靠呼吸器的協助，才能避免呼吸中止的狀況發生。但是病患卻發現，健保只願意補助「插管」甚至「氣切」患者呼吸器的給付，使得多數患者必須自費負擔租用甚至購買呼吸器的費用。罕病患者和立委呼籲健保局，應該修改規定，依照實際需求，提供居家照護的呼吸器給付。(李人岳報導)

今年2歲的黃小妹，因為罹患粒腺體罕見疾病造成神經肌肉問題，被醫師診斷必須使用呼吸器，但是家屬前後三次向健保局申請居家照護呼吸器給付，卻被健保局以沒有插管為由退回，為了租用呼吸器和居家護理服務，家屬每個月必須多負擔兩萬七千元。黃媽媽表示，健保局規定必須進行插管或氣切才能給予給付，但是插管會造成其他併發症，如果能有其他的治療方式，家屬當然不會希望進行侵入性的治療。由於小兒麻痺併發肌肉萎縮，每天有17個小時必須依靠呼吸器的劉先生則說，健保規定必須提出插管21天以上的證明才會提供給付，這樣的做法太不合理。

民進黨立委田秋堇質疑，健保局以財務吃緊為由不願提供呼吸器給付，但其實有些疾病只需使用呼吸器就能維持患者的生命，卻因健保的規定，使得醫師寧願讓病人進行插管甚至氣切以換取健保補助，根本是讓病患與家屬面臨一場割喉保衛戰。立委和罕病病友認為，健保應該提供更多資源給有呼吸器需求的病患，更不能強行要求「插管或氣切」才能符合申請資格，應該依照實際需求提供居家照護的呼吸器給付。