停電恐「斷氣」　罕病兒颱風夜守電梯借電

停電，對一般人而言，只是暫時的生活不方便，對罕病兒或漸凍人而言，卻可能是要命危機！13歲的柔柔，罹患中樞神經換氣不足症候群，只能做氣切手術來維持生命，睡眠中無法自主呼吸的她，更得靠機器供氧，每逢颱風夜全家人就得守著柔柔不敢睡覺，就怕電力不來，所幸，國內有愛心團體捐助100台發電設備。

罕見疾病基金會今（30）天舉辦「不斷電的愛」愛心發電機捐贈記者會，邀請必須仰賴呼吸器、製氧機、抽痰機才得以維持生命的罕病兒、漸凍人和沒電就寸步難行的脊髓損傷者一同現身，分享「沒電就不行」的生活實況。

記者會中，在長期投入公益的三峽普賢寺宗道法師的協助之下，也由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電設備給有需要的病友。

年僅5歲的黃澄寗，同樣也因為罹患「粒線體缺陷」，肌肉無力而常導致呼吸中止，每天睡覺一定要使用呼吸器，然而，依賴電力供應的醫療器材，最害怕遇到停電，澄寗的爸媽，每到颱風季節，甚至得全家大小帶著澄寗及醫療器材到大樓電梯旁守候，以便隨時接上電梯的不斷電供應系統，避免機器停止運作。

澄寗的爸媽說，這次有單位願意捐贈發電機給澄寗使用，才讓家中不再因為颱風天而心驚膽顫，也不再因為台電公司的突然斷電而焦頭爛額，如同多了個強力的奧援。

罕病基金會董事長曾敏傑表示，據統計，101年全台至少有3241位身障者，依賴包含咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等用電維生設備維持生命，這些家庭必須隨時戰戰兢兢面對不可預期的缺電危機，例如一年數個颱風所引發的天災，或是台電因作業所需常要短暫的斷電。

日前蘇利颱風來襲時，也有家長無法順利取得發電機，只好緊急讓女兒與維生設備一塊搭救護車到醫院急診室「借電」，曾敏傑說，希望透過政府與民間共同攜手促成的這次愛心發電機捐贈活動，拋磚引玉，讓更多的需求被看見，讓所有使用維生設備的病友都能不再擔心斷電。