罕病基金會辦攝影展 肯定不離棄的父母
鉅亨網新聞中心 2012-08-01 16:39
華人健康網 記者張雅雯/台北報導
家有罕病兒的父母,需要面對龐大醫療費用與長期不間斷的24小時照護,不過仍有批罕病家庭的父母,勇敢面對充滿不確定性的未來,在即將到來的父親節,15名國內知名攝影師操刀,到30個罕病家庭進行拍攝,透過他們敏銳的觀察力與鏡頭,傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵,今1日為這場「因為有你,愛不罕見」-罕見疾病父親節攝影展揭幕,她表示這是一場難得的攝影饗宴,希望透過欣賞攝影展作品,讓更多人能了解並且接納罕病家庭,將感動瞬間化為行動。
現年22歲的陳揆文是「神經母細胞瘤」患者,陳爸爸(右)運用巧手為揆文設計各種復健用的器材。(圖片提供/罕病基金會)
揆文的下半身癱瘓不能動,陳爸爸便為他導尿、洗澡,並運用自己的一雙巧手,為揆文設計各種復健用的器材,並且不以溺愛的態度教育孩子,適當地在課業方面督促他,目前揆文升大四主修會計,期望應考公職以及獲得會計師證照,回報爸爸的一路辛勞。
林爸爸(右)兩個兒子都罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,但他總是洋溢笑容,每天替孩子重複操作復健、照護工作。(圖片提供/罕病基金會)
這場罕見疾病父親節攝影展,即日起至9月2日於台北市京華城3樓展出,罕病基金會歡迎民眾在會場的「祝福到我家」留言板,留下觀賞後的感動心情點滴,或是寫下給予罕病家庭最真摯的祝福。
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