年可助13人！玻璃娃娃「救命」醫材　健保明年給付

記者陳鈞凱／台北報導

玻璃娃娃「救命」醫材，健保再添給付！玻璃娃娃容易骨折，但傳統手術使用的髓內釘，不具彈性伸縮功能，不能配合小孩的成長延展，一旦發生骨折，年紀小的玻璃娃娃往往得忍受重複開刀的痛苦，衛福部健保署今（4）天宣布，明年起給付適用於玻璃娃娃的伸縮式髓內釘。預估一年有13人受惠，可省300萬藥費。

健保署宣布104年1月1日起，將給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「"沛佳"法斯樂-杜瓦伸縮式髓內釘系統"PEGA"Fassier-Duval Telescopic IM System」，這也是國內第一個拿到許可證的罕病醫材，今年6月才拿到藥證。

俗稱玻璃娃娃的「先天性成骨不全症」是一種先天遺傳性罕見疾病，因第一型膠原纖維病變，造成骨骼強度耐受力變差，所以較容易發生骨折。

健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示，新的伸縮式髓內釘，可以配合孩子的骨頭生長速度「調整」長度，尤其是應用在大腿骨、脛骨、肱骨等長骨之上，不過，一組要價並不便宜，就要14萬，健保署為加強關懷罕見疾病弱勢病患，決定納入給付。

蔡文全指出，依玻璃娃娃領有健保重大傷病證明卡的人數預估，每年可能使用人數約13人，以每人約需使用2組計算，費用支出約300多萬元，為避免這些個案數少，但臨床上迫切需要使用高額醫療費用的患者受到總額醫療費用的排擠，健保署也在明年的醫院總額中另編列「新增罕見疾病特材」的專款預算，持續加強對罕病弱勢族群的照護。

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