肌肉萎縮律師上哈佛！　罕病基金會願助學

肌肉萎縮症患者陳俊翰，全身因病只剩下眼睛、嘴巴可以活動，但仍勤學不倦的他，努力考上台大法律所及律師，今年7月還打算要到哈佛攻讀碩士，偏偏賴以為生的藥物、呼吸器可能斷炊，罕見疾病基金會表示，已協助在美國安排醫師就近照料，並願補助購買呼吸器隨行；健保局則說，慢性病用藥仍需三個月一領。

29歲的陳俊翰，罹患脊髓性肌肉萎縮症，從小就無法正常的坐立、行走或爬行，必須長期靠輪椅代步，高二那一年，甚至連握筆的力氣都沒有，卻一路奮發向學，甚至因電毯著火意外不得不截斷雙腳，也不放棄，成績優異的他，今年申請到哈佛法學院碩士班。

一面編織海外求學夢，陳俊翰也面臨現實生活上的障礙，因為賴以為生的呼吸器、用藥補助，可能因為出國而中止，所以陳俊翰日前不但向同為罕病病友的國民黨立委楊玉欣求助，並寫信給馬英九總統，罕病基金會今（1）天下午則伸出援手。

罕見疾病基金會表示，願意提供陳俊翰補助，協助購買呼吸器，同時也已經透過基金會創辦人陳莉茵的人脈，在美國找到一名熟識的醫師，同意就近幫忙照料陳俊翰，讓陳俊翰和陪讀的媽媽謝季珍可以沒有後顧之憂。

解決了呼吸器及醫療照料難題，但陳俊翰本身還有過敏、氣喘、胃潰瘍等慢性疾病，必須長期用藥控制，但受限於國內醫療和健保相關法規規定，還是每三個月才能領一次藥。

謝季珍希望能夠由家屬在台幫陳俊翰代領慢性病用藥，再寄往美國，盼健保局能夠通融，她說，陳俊翰的慢性病用藥已持續7至8年，過去藥物劑量一直很固定，否則從美國回台機票要花十幾萬元，實在負荷不起。

不過，健保局醫管組組長蔡淑鈴表示，依照現行法規，慢性病處方箋一次最多可以領三個月藥，若患者因行動不便無法親自就醫者，雖可以委託他人代領，但處方箋到期後，仍需親自回診一次，讓醫師診斷病情，視情形調整用藥才安全。