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母子同患怪病:又聾又啞皮膚長“魚鱗”

鉅亨網新聞中心 2014-09-09 08:23


南方日報訊 (記者/曹斯 通訊員/曾衛華)前不久,70歲的老林帶13歲的兒子平平從惠東農村輾轉來到廣東省皮膚病醫院就診。原來,平平自幼聾啞,皮膚像長出了“魚鱗”,如今視力還越來越差。更奇怪的是平平的媽媽也有一模一樣的癥狀。

“這種罕見疾病學名為角膜炎—魚鱗病—耳聾綜合症(KID)。”省皮膚病醫院副院長陳永鋒介紹,患KID的病人有幾個臨床特點,首先是發病年齡從出生到7歲不等。此外,他們皮膚會出現病變,慢慢呈魚鱗病樣;眼部會患角膜炎並出現不同程度的視覺障礙,最終可能失明;出生后也可能慢慢失聰;后期,可繼發舌癌、皮膚鱗狀細胞癌等。


陳永鋒表示,這種病最早在1915年被報導。“目前,全世界發現的KID綜合症患者有幾十例,而我國在2004年報導了首例患者,家族內有2例以上發病的在國內是首次發現。”針對平平母子的情況,省皮膚病醫院專家已對他們一家五人進行基因采樣,以進一步進行科學研究。

“和孩子媽媽結婚時,她沒那麼嚴重,后來癥狀越來越明顯。可悲的是我發現孩子也這樣。”老林,13歲的兒子學習成績一直都不錯。為了給妻子、孩子治病,老林一家債台高築。據該院工作人員透露,老林並沒有收入,每個月靠領殘疾補助金和低保共1000多元養家。

醫生介紹,如今老林的妻子腳底潰瘍嚴重,已發生癌變,接下來治療還需要一筆數目不小的費用。

考慮到老林家的困難,醫院專門組織了黨員捐款,給老林一家“管飯”。“我們還特地從醫院的‘皮膚病愛心救助基金’中撥出了專款,補貼這對可憐母子的醫藥費。”不過,據該院副院長鄭道城透露,老林妻子起碼還需要10萬元的治療費用,“救助基金本來就不多,所以我們目前能做的只是杯水車薪,也希望更多社會愛心人士伸出援手,幫助老林一家。”

若您希望幫助老林,可撥打電話020-87255313了解相關情況

捐款賬號:3602 0760 1920 0162 879

開戶行:工商銀行廣州麓景路支行

戶名:廣東省皮膚性病防治中心工會委員會 請注明“林潭恩一家”

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